Wang 文章目录：
1、有些事，一转身就是一辈子2、折翼天使在“中途”3、徽州三雕：天工人可代，人工天不如
有些事，一转身就是一辈子
原八五钢厂01炼钢车间 摄/吴昌富
总装企业胜利机械厂今貌 摄/饶颐
本文作者在他的画作前
编者按：小三线建设是1960-1980年代具有国防备战背景的经济建设战略，其中位于皖南浙西的上海小三线是全国范围所有省区市门类最全、人员最多、规模最大的综合性后方工业基地。上海大学教授徐有威、中国社科院当代中国研究所研究员陈东林及其团队十余年来致力于三线专题研究，目前其搜集整理的素材已陆续出版“小三线建设研究丛书”六册，第七辑《上海小三线建设者回忆录》也即将出版。本版刊发三篇文章，这是亲历者在上海小三线结束三十多年后撰写的回忆文章，追忆他们人生中难忘的一幕。
在攻坚克难中成长
原八五钢厂 叶耀庭
我是一名六八届的大学生，1970年6月接到上海冶金局的分配通知，同年9月来到安徽贵池梅街的小三线企业——八五钢厂的06车间报到，正式就业，走上工作岗位。
刚到达梅街，由于落实“先生产后生活”的建设方针,职工的生活设施并不齐全，住的是临时工棚集体宿舍。好在我有过一年半军垦农场的锻炼经历，并不感到十分艰苦，但是面临“开门见山”的环境，想到一辈子可能要在这里度过，难免惆怅……
06车间位于大冲生活区边的小山里，每天上班只需步行五六分钟，当时试验室大楼土建工程还未竣工，我的先期工作是随运输车去码头装运检测设备。随着建筑公司的工人们辛勤地工作，各车间厂房土建工程逐步竣工，冶炼、锻造、轧钢、钢管、机动部等生产部门陆续投产，06车间的工作也逐步繁忙起来。当初筹建06车间的领导班子由金兴龙、陆中伟、何文灿等同志组成，不久金兴龙同志调到厂部工作，由张宗敢同志接任并主持工作。
06车间的主要职能类似上钢五厂的中心试验室，负责全厂钢材和原材料验收的理化检验，下设试样加工组、热处理组、力学组、金相组、化学组、仪表组、仓库组。那个年代，对产品化学成分的检验是没有直读光谱仪这种先进设备的，主要是依靠化学分析，需要使用各种化学试剂，通过各种反应计算出各元素的含量；各车间为执行工艺所需的控温仪表、热电偶都要送到06车间仪表组校验和维修，因此06车间的仓库就要负责全厂化学试剂、热工仪表、热电偶、记录纸等物资的采购和管理。
06车间的技术骨干主要来自上海钢铁研究所和上钢五厂中心试验室，例如化学组有何文灿、侯俊杰，金相组有樊志礼、徐惠丞，热处理组有周忠辉、莫宝钧，力学组有张关云、李子良，仪表组有王根发，仓库组有陆中伟。在众多经验丰富的技术人员带领下，我对钢铁材料化学成分、组织结构和机械性能的相互关系有了更深入的理解，业务能力有了较大的提高。难以忘怀的是参加了两项攻坚克难的工作，让我取得了很大进步。
一项是钢管质量攻关。
1972年八五钢厂按市领导指示，开始试制特殊用途的钢管毛坯。在样品的低倍检验中，发现“异金属夹杂”，断口检验中发现不同于纤维状的“细灰线”“小棱面”特征，厂部为此专门成立了工作组，组织质量攻关。
我荣幸地由热处理组调到金相组配合攻关，1975年八五钢厂开始批量生产钢管锻坯，通过对几十炉、上百根管身的低倍检验和解剖试验，厂里积累了一定的经验。不过这次上级领导特别重视，邀请了五二研究所的专家指导，我有机会在专家的带领下，带着有缺陷的试样，人生第一次乘上波音707飞机，由上海飞到北京，再前往包头五二研究所，经过扫描电镜的分析，搞清了断口异常的“细灰线”“小棱面”特征产生的原因——材料中夹杂物沿晶界析出。后经过控制炼钢的终脱氧插铝量，以及锻后正火加二次过冷的工艺措施，使质量有了大幅提高。
还有一项是无缝钢管的超声波探伤。
八五钢厂另一个攻关产品是特制钢筒件。为了确保产品质量，必须逐根进行超声波探伤检验。为此，06车间抽调人员专门成立了探伤组，主要成员有侯俊杰、瞿锡芳等同志。钢筒件超声波探伤检测线安装在洪天坊的一个厂房里，探伤组的同志每天上下班要从大冲步行到洪天坊，无论严寒酷暑，风雨无阻。
侯俊杰原是从事化学分析工作的，平时爱好无线电，有一定的电子技术，在他的带领下，探伤组全体同志很快学习了超声波探伤的原理，逐步掌握了仪器的参数调试。为了保证钢筒件与旋转探头的同心度，探伤组用水管攻丝钳做了定位装置，安装在探伤机的进出口两端，保证了钢管在输入、输出的辊子上运动的稳定性，防止了检验误判，有效地提高了产品质量。
自1970年9月进入安徽小三线八五钢厂，至1988年3月钢厂完成交接，回到上钢五厂工作，我整整在山区工作了十八年，为小三线建设贡献了青春。虽然没有做出惊天动地的业绩，但在艰难困苦的环境下，我在攻坚克难的工作中成长了。我努力过了、奋斗过了，我对得起自己，对得起人民，对得起祖国!
（本文作者：1968年毕业于上海交通大学冶金系，1970年6月至1981年在八五钢厂06车间从事检验工作，1981年至1988年任上海八五钢厂06车间主任。）
“海螺”商标带给我们的回忆
原胜利水泥厂 戚德平
胜利水泥厂(简称胜利厂)生产水泥的主要原材料为石灰石，矿山就在水泥厂西南边，有大小两座主矿山，西部的叫小海螺山，西南部的叫大海螺山。矿山储量都很丰富，根据勘探测量和胜利厂生产规模，矿山可连续开采五十年以上。
胜利水泥厂水泥所使用商标因海螺山而得名为“海螺”商标，1985年根据上海、安徽两地协议，胜利厂移交安徽接收，而水泥商标沿用至今也没换过。
刚进水泥厂时，由于矿山开采工艺落后，采用的是最原始的人工开采方式，开采矿石简单说就是“五个一”：一双草鞋、一根撬棒、一根麻绳、一把风镐、一包炸药。整个开采过程和工作环境都相当艰苦，操作时，人吊着绳子在悬崖上清理开采面(塘口)浮石，然后在悬崖上吊着麻绳用风镐钻孔，钻孔到一定深度后(一般在3米左右)，通过安装矿山炸药，将石灰石炸下，最后通过挖机将石头装载到矿车上，由矿车运输到轧石机轧碎，然后通过皮带机输送至原料仓库，这样矿山石料开采工作基本完成。
1975年11月，因胜利水泥厂扩建项目需要，上海建工局无去向培训人员及其他一些单位的无去向培训人员一起约650人被分配到胜利水泥厂，而我被分配到矿山车间(一车间)工作，当时的车间党支部书记叫杨守玉，厂部分配时，有意将一些调皮捣蛋的青年安排到矿山车间。而为了管理，也将少数优秀的青年分到矿山车间，约20人搭配组合，我因为是团员，按老书记的说法，算是优秀青年。
最难忘记的就是第一天上班，我的师傅是陈长贵(当地人)，在他的带领下，我也跟着直接爬上了山。而大多数上海人因胆小，是用四肢撑地一点一点地爬上山的，个别人走到山下不敢上去，直接哭着往回跑，所以大多数上海人很快就下山担任其他工作。而我通过一年的学习，自己能独立操作，并担任炮工和爆破工，两年后，真正在矿山坚守的上海人也就没几个了。
由于矿山开采工作是在露天，刮大风或下大雨都不能上山，每年夏季和冬季对开采作业也会造成较大影响。所以，当夏天高温季节，由于矿山开采面(塘口)，空气不流通，在太阳直晒下，工作温度往往达到40°C，人很容易中暑。我们往往采用凌晨四五点钟上班，到中午十二点之前下班的弹性工作制，避开高温时段。
由于工作环境差，又具有危险性，到1977年整个矿山炮工只有少数几个上海人还在坚守。这年6月，炮工钱英瑞(上海人)因在点炮过程中失误，从几十米的半山腰摔了下来，人已失去知觉。当时在地面工作的我和几个当地职工一起，在山上炸药已经点燃的危急时刻，没有退缩，冲上去把小钱背下了山，刚跑出危险区不远，后面的炸药就炸响了。还好，飞石虽在身边飞溅，但却没有伤及我们，由于施救及时，小钱被送到医务室救治，并没有生命危险。
1978年底，因我工作表现出色，在上海市举行了首次“上海市先进生产(工作)者”评选中，我被光荣评为“上海市先进生产(工作)者”，1979年，又被评为“上海市新长征突击手”和首届“全国新长征突击手”。
由于当时是计划经济时代，大家工作都是凭觉悟，实际工作好坏和收入并不挂钩，“干好干坏一个样”，所以造成部分人员劳动热情不高，“吃大锅饭”现象普遍。
在每年的5—6月，由于安徽当地处于雨季，一个月有时没几天好天，为此造成石料告急，这时管生产的副厂长最头疼，往往带着香烟、食品等上山，到各个岗位发放，以此提高大家的劳动积极性，确保矿石供应，防止水泥生产受影响。
约在1978年，受“抓革命、促生产”的影响，在车间党支部书记任光淼的策划下，提出在矿山开采班组搞“计件制”，即每月按各班组生产的矿石量，除保本工资外，其他按吨位计算工资，上不封顶。经厂部同意试行后，大家的工作积极性得到了较大提高，当月产量就打破建厂以来的最大单月开采量。当月大家拿到的工资是平时(33元)的二至三倍(100元左右)，大家积极性更高了，许多在后勤食堂工作的人员也积极报名，主动要求到矿山工作。以后几个月，产量月月攀升造成石料仓库爆满，一举解决了原料不足的问题。
在“计件制”工作几年中，大家积极性高，收入也得以提高，同时确保了全厂水泥生产的原料供应。
在当时的历史背景下，应该说，“计件制”是我厂打破“大锅饭”，具有开创意义的改革创新之举。
（本文作者：1972年12月后在上海市建二公司水电安装队工作，1975年11月后在胜利水泥厂从事爆破工作，1985年后任上海胜利水泥厂纪委干部。）
挂念二十年的油画作品
原燎原模具厂 杨志松
大概在1983年，上海轻工业局和上海食品工业公司到后方我所在的燎原模具厂进行企业验收。说来也很奇怪，上海后方小三线准备撤销的消息已经在厂里传得“满天飞”了。不少“劳务输出”的朋友，已经打起背包准备出山，到上海去做“临时工”了。但是，厂部还是组织大量人力和物力，隆重迎接来验收的贵宾。
我接到的任务是布置厂办公大楼的四楼会议室。这间会议室是厂级领导向上海代表团汇报工作、表示决心、畅谈未来的重要场所。这间会议室在办公大楼的顶层，场地面积不大，大概是六七米宽、十来米长的长方形房间，宽的两头是整堵的墙，长的两面是门和窗，一面靠走廊，一面靠厂区山路。
我不想把这个会场搞成一个旗帜加标语加横幅的地方，我向那时的厂党委副书记周福元提议，主席台的墙面上挂一幅宽银幕式的大幅油画，两边窗柱上挂小幅的油画和国画，他很爽快地就同意了。但他要我把准备画的稿子先拿给他看看，特别是主席台墙面那一幅画稿。
我明白他的意思，抓政治工作的领导，关键要把握好主席台上的那幅画，他要亲自审一审，看看我到底准备画点些什么。
我找了手头上仅有的资料，我不打算画《江山如此多娇》之类气势磅礴的巨作，因为那类作品全国人民都看熟了。从北京的大会堂到地方上的迎宾馆，从影剧院到飞机场，甚至码头车站的候客厅里，到处可见。我本想画些小桥流水人家之类的，但是时间紧，手头上又没有现成的资料。我七翻八翻，终于在一本画报里看到画家黄永玉先生的一幅水彩画，画中几只白鹭掠水面而飞，背后是一片沼泽地，画面不大，像是一幅小品，但很有动感。
有了!
我想到我们迟早就要离开这山沟沟，我们就要像这几只“鸟儿”，将飞出芦苇荡啦!
就画这一幅。
我画了一张草图，把画面拉长变成一比四的宽画面，把沼泽地改成芦苇荡。整个画面是暗调子，在芦苇荡水天交界的远方，天空露出一抹亮色。
我把印刷品和草图一起送到周副书记面前，我告诉他，我准备把水彩画改成油画。
他当场拍板说:“蛮好。”
其实，我当时心里有点虚，怕领导会把这个方案“枪毙”掉。因为这张画，一点不带政治色彩。当领导的日理万机，千头万绪，总是要有点政治色彩的，尤其是会场布置，怎么可以搞得像开画展一样呢?
我想要是他问我这幅画表达些什么意思。我也不好直截了当拿心里话对他讲:“我们就要像小鸟一样飞回上海去了!”
多亏周副书记当时一句也没多问。
其实，我早已做好了思想准备。他要是问我这幅画摆在主席台上是什么寓意，我就开门见山地告诉他我们看惯了山，现在让职工们看看水，像那几只鸟儿一样，拍拍翅膀开开心。
想不到领导一句也没多问，也没为难我半点。周副书记马上通知“西瓜先生”杨荛棠负责国画部分的绘制，通知木工间师傅，第二天就动手制作油画布木架和裱油画的镜框。
我这一米宽四米长的油画因为太大，只好在木工间里绘制。木工间的小师傅大师傅们，不但忙着做中西式的油画、国画镜框，还帮我一起绷油画布。绷油画布就是把浸过水的油画布用鞋钉固定在木架上。这是一项费力的工作，几个人边拉边钉，要使画布在木架上绷得像个鼓面一样挺括，能够敲出“咚咚咚”的响声，大家用足了吃奶的力气。最后，为了表示我对木工间几位师傅的谢意，在这幅油画完成之后，我在画布的背面，写上了木工师傅、油漆工师傅的大名以及年月日，以作纪念。我想，我们终究会离开这里，这幅油画，日后不知还能否再见到它。
二十多年后的2006年4月，我出山后第一次进山去拍视频。这次旧地重游，最想见一见的就是这幅油画。我听厂里的同事说，二十几年前“大撤退”时，办公大楼一片狼藉，可以拿得走的和想拿走的都拿走了，拿不走的，就算再值钱的也全部放弃不要了。办公楼里满地都是杂物，挂在墙柱和走廊里的小幅油画和国画都被“顺手牵羊”了。唯有这幅我心目中取名叫《飞》的油画还挂在老地方。大概一是因为画面太大，搬运起来太费劲了；二是因为油画镜框全被牢牢固定在了墙上，拆下来也要有点水平的。
我一定要进山去看看它，在它前面拍张照片。因为当年画好之后，我没来得及拍照留念，就和“西瓜先生”被借调到上海食品工业公司去为他们画画了。
我想，要是有可能的话，我准备用刀片把画布割下来，“偷偷”带回家。
没想到，等我站在这幅油画面前，真是百感交集，这幅油画竟已满目疮痍。
那年，四楼这间会议室，灰土满地。两边的门窗玻璃大部分都破碎了，只剩下了一排窗框。屋顶天花板上不少地方还有漏水的痕迹，加之四面通风，画面上的油画颜料早就开始风化剥落了。
二十几年来，一个好端端的“小妹妹”已经变成了饱经风霜的“老婆婆”啦。
回过头去想想，人生也真有趣，1971年3月，我进燎原模具厂上班才没几天，就在一车间画了《毛主席招手》《全世界人民大团结万岁》等几幅油画。那时候条件有限，因此一张照片也没有。
1983年离开燎原模具厂之前，又有机会画了这幅油画《飞》，虽然也没拍照，但真正做到了有始有终，有头有尾，有来有去。
那天，我站在这幅油画前，请陪着我的同事，也就是当年做油画镜框的，现在还留在山里的油漆工汪金师傅，为我在这张油画前面按下了快门。
我没把这张油画“偷”回家。
还是让它留在山里吧。有位作家曾经说过:只有留在记忆里，才是最美好的。老朋友再见!
鸟儿已经飞过，唯有记忆永存。
(本文作者：1969届上海美校毕业，1971年进山，在绩溪燎原模具厂工作。)
折翼天使在“中途”
来源:新华每日电讯
折翼天使在“中途”
合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”
志愿者陶萍在中途宿舍陪孩子们玩“游戏盒子”，这是帮助孩子释放情绪压力的游戏疗法。本报记者刘美子摄
治还是不治？怎么治？早年间，一提到白血病，就像是宣判了一个孩子的“死刑”。近年来，有了社会保障政策的托底，主动放弃的家庭几乎没有了
凌晨4点半，施金利按掉手机闹铃，披着袄子起床了。打开特需厨房的灯，她先是将蒸馍用的碱在热水里化开冲洗碗勺，高压消毒半个小时，再将做好的稀饭放入碗里，用高压消毒十多分钟，连锅端出。
摸着黑，丈夫胡伟已经发动好电瓶车等在门口，一束灯光照亮前往医院的路。6岁的女儿蝴蝶在医院的移植仓里还没醒来。新的一天又开始了。
早上8点，中途宿舍工作人员袁璐看见微信群里小朗妈妈的留言：“感谢照顾，小朗走了，以后不会再来了，我们的储物箱不要了。”对着电脑登记表上小朗浓眉大眼、虎头虎脑的照片，袁璐愣了一会神。打开储藏室的门，里面堆满大大小小的储物箱，都是休疗期或维持期家庭暂存在这里的。结束一段时间的治疗，他们会把被褥寄存在这里，等回来时再用，直到不再回来。
吴夹弄，藏匿在合肥市老城区的一片城中村。巷弄尽头拐弯处的两层小楼是一对退休老夫妻的产业，也是这方圆几百米内最“格格不入”的一栋建筑：色彩斑斓的墙面，可视电子防盗门，戴着口罩光着头的孩子，早早晚晚进出的人，墙上几个大字——口罩天使中途宿舍。
有人是这里的常客，有人匆匆离去。住在这里的人，与其说有着相似的遭遇，不如说他们都是被命运拽进了这场和死神“抢”孩子的“赌局”。
和死神“抢”孩子的人
脚下的石板路凹凸不平，灰色民房潮湿阴冷，生了锈的门窗歪七扭八地挂在斑驳的墙上，仅有的几家“苍蝇铺子”冷清、萧索，面色拘谨的人行色匆匆地穿过这个被城市遗忘的角落。好像吴夹弄的冬天永远都是这副模样。
口罩天使中途宿舍和安徽省儿童医院仅一墙之隔，是一家叫“快乐童年公益阅读坊”的公益组织专门为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。孩子在医院化疗，父母临时在这里中转歇脚，喘一口气。
施金利算得上是这里最久的住客。2020年春节前第一次见到施金利时，她正在宿舍里染头发，准备带女儿蝴蝶回阜阳老家过年。刚从医院拿到复查报告，取出了植在女儿身体里一年多的“输液港”，她的神情很是轻松。蝴蝶虽然个头比同龄人小很多，但是活泼好动。时隔11个月再见，施金利已判若两人，苍老、疲惫，头发几乎全白了。今年4月，做完造血干细胞移植后的第16个月，蝴蝶的病复发了。15天前，蝴蝶第二次进入移植仓。
寒风中，施金利从中途宿舍骑车到中科大附一院为陪护的胡伟送饭。本报记者水金辰摄
蝴蝶得的是神经母细胞瘤，血液恶性肿瘤的一种，被称作“最恶毒的癌症”，复发率极高。2016年2月，不到2岁的蝴蝶突然开始低烧不退，手抖得厉害，甚至连坐都坐不稳，到医院检查时已是癌症晚期。施金利和胡伟是再婚夫妻，高龄产女，蝴蝶就是夫妻俩的命。施金利下定决心，哪怕医生告诉她这个病是个“无底洞”，她也要赌一把！
2017年春节前后，蝴蝶做完第一次手术。术后半年，病情复发，施金利带着女儿来到安徽省儿童医院接受化疗，这是她第一次从医生那里知道中途宿舍，如今一晃已经是第四个年头。
“蝴蝶妈妈，下楼做饭了。”上午10点不到，一楼的厨房里，几个妈妈大声招呼着，忙活起中午的“营养餐”。施金利起身下了楼。炉火滋滋作响，锅里翻腾着热水，施金利拿起菜刀在砧板上狠劲地剁着肉末。其他几个妈妈将准备好的肉末、虾米小心翼翼地包裹在娃娃菜里，卷成卷。
“快乐童年公益阅读坊”是2011年在合肥市包河区民政局登记注册的民间公益组织，2016年开办中途宿舍，80%左右的资金来源于公众捐款。这里的28个房间里，有带孩子住的家庭房，有给家长陪护交班用的“妈妈房”“爸爸房”。化疗期的孩子可以预约特需厨房，过道被装修成图书阅览区，楼顶平台改造成了游乐区。一楼的公用厨房是整栋楼最热闹的地方，3家组成一个互助组，共用一个炉子做饭。趁着做饭间隙，家长们在这里交流治疗进展。
刚来时，施金利见谁都面无表情，不愿多说一句话。女儿的病情凶险，急等着进行造血干细胞移植，能借的钱都借了，这个皖北农村的普通家庭几乎到了走投无路的地步。
好在当地政府将蝴蝶一家纳入精准帮扶对象，享受安徽省健康扶贫政策。有政府做保障，施金利有了坚持下去的底气。
这些年，读书不多的施金利已经久病成医，她会观察脸色、嘴唇估计孩子的身体状况；能清楚地区分复杂的药名，笔记本上详细地记着什么时段吃什么药；变着法儿地把菠菜、青菜和着剁碎的香菇榨成汁包饺子、做面点，给孩子补充营养。渐渐地，施金利成了公用厨房里的“头儿”，不断有新来的妈妈向她请教。
中途宿舍推行“营养餐计划”，她反应最积极，带着几个妈妈开会讨论，商定菜品，集中采买、制作。白细胞上不来，熬点泥鳅汤；化疗时要低脂饮食，蛋黄一定不能碰。每每这时，她都觉得自己不是一个人在“战斗”。
“他们每天都在和死神抢孩子，只有彼此最了解彼此，看看别人，再安慰自己。”工作人员袁璐去厨房转了一圈，转身出来。这里有一条不成文的规定：工作人员不允许个人救助，避免投入过多的个人情感到某一个孩子身上。这既是对生活在这里所有家庭的公平保障，也是对志愿者的一种心理呵护，但其实不被影响很难。
在中途宿舍工作的两年里，几乎每个季度都会有孩子离开。袁璐从抽屉里拿出了一些卡片，都是孩子们画的画。其中一幅是红黄渐层的广袤天空下，一棵树正长得茂盛。画这幅画的12岁的郑琦在这个秋冬之交离开了，从诊断出急淋髓系白血病到离开，不过一年多时间。
“他很喜欢画画。”第一眼见到郑琦，袁璐记得他蜡黄的小脸上，一双眼睛显得尤为突兀。这里的孩子体质弱，疫情期间更不适合外出，袁璐就让郑琦组织大家一起画画。虽然他们年纪小，也没有人教，但笔下却有着天马行空的想象力。
正常孩子半年时间可以走完3到4个疗（化疗），郑琦走到第二个疗就走不下去了。细胞、血小板、血红等指标不见上涨。入秋后，因为疑似肺部感染，郑琦再次入院。再后来，郑琦妈妈默默退出了中途宿舍的微信群。郑琦的画就一直躺在袁璐的抽屉里，一起的，还有蝴蝶的画。
这是一场步步为营的“持久战”。从医学上讲，三年不复发，康复希望大增，五年不复发，基本熬过头。十年不复发，悬着的心才能落定。
蝴蝶已经好多天不吃东西了，这让施金利心神不宁，没有心情和其他妈妈过多交流。连续便血、每隔几小时就会呕出带血块的胆汁，输血过后刚刚上升的血液指标迅速下降，孩子状态很不乐观。
医生告诉她，再次移植也只是延缓，目前最有效的治疗办法是接受CAR-T治疗。CAR-T疗法需要走4个疗，打14针，每针6.6万元，加上其他的药物和住院费得100多万元。治病4年，尽管有健康扶贫做保障，但还是欠了30多万元外债，如今她再拿不出钱了。
夫妻俩只能每晚通过手机视频看看女儿。视频里，孩子除了哭，只说了这一句话，“妈妈，我想你”。施金利后悔极了，她觉得自己可能“赌”错了，“不进仓，还能有几个月时间留在我身边，现在能不能出仓都是个问号”。
草草收拾了一下厨房，施金利回到房间，将蝴蝶的基本病情和化疗方案提交到深圳市免疫基因治疗研究院的邮箱。如果被选中，这14针的“巨款”就可以免除，这几乎是她能“赌”上的最后“筹码”。
楼梯间里的眼泪
儿童医院13楼到14楼的楼梯间，好像已经默认是成年人处理情绪的“隐秘角落”，充斥着痛苦、焦虑、犹豫、绝望、泪水。儿子小航住院的一年多时间里，这样的场景叶玲玲再熟悉不过了。进这里来释放情绪，好像成了必经的“仪式”。她有时路过会上去安慰，陪伴一会儿。
2018年底，小航被诊断为T淋巴母细胞瘤三期。到医院时，肿瘤太大，已经占据前纵隔和后腹膜，且无法切除，小航直接上了呼吸机被送进ICU。“人最大的恐惧是未知。”叶玲玲说，自己像被人推进了一间黑房子，看不见光，看不见方向。这时候哪怕有一声声响，都是救命的稻草。
今年初见到叶玲玲时，这个90后妈妈刚去献了一个单位的血小板，撸起袖子，一胳膊的针眼，“血小板不在报销范围内，一个单位的血小板是1400元。如果自己亲人去献血小板，可以报700元”。从第三个疗开始，小航接连上了6个高危，基本没有再出过医院。吐，不吃饭，每一个都感染，升白针不见效，没完没了地输血小板。
除了儿子一天一变的病情，叶玲玲最担心的还是钱。和中途宿舍里的白血病患儿不同，T淋巴母细胞瘤当时并没有列入特种病医疗救治与关爱救助范畴，几个月下来就花了十几万元。好在2019年6月当地政府把她家纳入建档立卡贫困人口，化疗期间每年只需缴纳1万元，去除基本医保、大病保险、医疗救助等综合补偿后，剩下部分合规医药费用由政府兜底保障。
曾丽娜是叶玲玲的“战友”，她们把医院叫作“战壕”。2019年3月，曾丽娜的女儿一婷在浙江省儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。曾丽娜立刻让丈夫辞掉了杭州的工作，卖了车，还了车贷，带着打工攒下的全部家当来到中途宿舍。和叶玲玲一样，“背水一战”的她把所有的恐惧、焦虑都死死地压在心底，告诉女儿“不怕”，眼泪只留给13楼的楼梯间。
不幸中的万幸，入院后她得知，2017年“急性淋巴细胞白血病”被安徽省纳入白血病患儿医疗救治和关爱救助按病种付费名录，针对在安徽省定点医院救治、符合按病种相关规定的白血病患儿，实际报销比例达到70%，医疗救助基金支付20%，个人自付比例降至10%，并将符合规定的白血病患儿家庭纳入建档立卡贫困人口，享受贫困人口综合医保政策。
曾丽娜算了一笔账，化疗期间产生的合规费用可以报销90%，感染期间一天要花销将近3000元，这部分费用可以通过新农合报销一部分。除此之外，一年下来林林总总也花去了15万元。如果全额自付，他们根本走不到今天。
当命运迫使病人和家属不得不参与这场“赌局”时，抉择往往是痛苦的。治还是不治？怎么治？工作十多年，面对那些走走停停的纠结，明明灭灭的希望，安徽省儿童医院血液肿瘤科医师许喆感到抉择的天平在明显地倾斜。早年间，一提到白血病，就像是宣判了一个孩子的“死刑”。医生想劝，也不敢劝。很多家庭因为无法负担巨额的治疗费用而放弃。近年来，有了社会保障政策的托底，主动放弃的家庭几乎没有了。
“随着国家谈判准入药品的不断增多，一些治疗肿瘤的新药进入目录，降低了总体的治疗费用。”安徽省医保局待遇保障处处长李成华说。2019年7月，国家公布了包括再生障碍性贫血等4种非肿瘤性儿童血液病、神经母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤在内的首批10种儿童重大疾病按病种付费。2020年1月1日起，参保患儿在安徽省属公立医疗机构治疗符合按病种付费规定的这10种儿童重大疾病，报销比例由原来按项目付费的55%左右提高到70%左右。
楼梯间的眼泪谁来擦拭？“国家政策完善了很多，医疗技术手段的提升，我们也更有底气鼓励病患留下来治疗。现在通过CAR-T疗法和靶向药物的治疗，治愈率明显提升。”在许喆眼中，带着绝望而去的脸越来越少。
安徽省儿童医院血液肿瘤科主任医师屈丽君告诉记者，今年以来，安徽省儿童医院新发白血病103例，实体瘤36例，淋巴瘤20例，再生障碍性贫血13例，目前在院人数80余人。引入先进的医疗技术和检查手段，减轻患者的痛苦，相较于过去五至十年，FISH检测、白血病相关基因探针检测、免疫疗法等新技术不断应用，诊断及治疗疑难病症基本不用再跑外省，治疗效果也有很大提高。
孩子往往触动人们心中最柔软的部分，而走廊里那些紧张踱步、靠墙企盼的父母，却深深触动着同是母亲也是儿童医院检验科医生朱丽娟的心，她总是跟科室同事说，第一时间告知病人检验结果：是或不是。
每次有康复的老病人回来复查，儿童医院血液肿瘤科护士长段明霞都会带去病房给大家见见面，“他们能给后面孩子带去希望”。段明霞也在探索如何对病患家庭进行心理疏导。每周联系志愿者到医院和孩子互动；建设“快乐阅读坊”；组织文艺晚会。“治疗期间，患儿要承受身体上的折磨，反复无常的情绪也在长期严重影响着患儿的家长。”
每周三下午，国家三级心理咨询师陶萍都会到中途宿舍陪孩子做游戏。一年多来，她努力走进每一个住在这里的家庭，开展心理疏导。她发现，绝大多数家庭认为压力主要来自经济和病情的变化，拒绝心理疏导。而经历病痛，他们的心理已经变得敏感、戒备。别人的一句话，病友病情的变化、离世，往往都会映射到自己的身上。
洋洋家是陶萍介入的第一个家庭。半年前，洋洋妈妈甚至无法融入正常环境，言语间游离不定、满脸愁容，回避、抵触与陌生人的接触，夫妻关系紧张。尽管已经做完了全部的化疗，一家人却因为害怕异样的眼神而不想回老家。“未来的不确定性，经济上的压力，随时都可以压垮一个家庭。”陶萍认为，适当的心理干预十分必要。
“十多年间，医疗水平、基本医保、社会救助、健康扶贫、公益组织等多维度社会保障与关爱体系逐步建立，国家、医院、社会、个人为患病儿童织起了一张网。”在段明霞看来，漫漫长路，中断的希望正在被重新托起。
“长大一岁，就是活着”
再过一个月，就是倩倩15岁的生日了。她清楚地记得，14岁生日那天，自己正在经历第五次化疗，妈妈买的生日蛋糕她只看了一眼。她跟妈妈说，以后再也不过生日了。
“以前过生日是蛋糕、礼物，现在长大一岁，就是活着。”倩倩初二时被确诊为急性髓细胞白血病（M2b型），经过一年多的治疗，病情基本稳定，进入了维持期。尽管又长出了浓密的头发，尽管回到了校园，倩倩深知自己的病情瞬息万变。
妈妈缪瑾刚从血站献完血小板返回中途宿舍，带着倩倩收拾行李准备晚上回绩溪老家，因为明天要上课了。如今倩倩只需每个月来儿童医院挂一个“小疗”，定期复查。而缪瑾献血小板并不是为了满足倩倩的用血需要，而是出于一颗公益之心。
化疗过程中，倩倩急需血小板，缪瑾因为身体过度劳累贫血，无法捐献。那时候，她跑得最勤的地方是血站，说得最多的话是：“今天轮得到我女儿吗？”
血就是命！最痛的感悟，带来最深沉的举动。“孩子生病以前，我从没有想过要献血。现在只要我有能力就去献，我多献一份，就有一个人少等一天。”
站在生与死的边缘，方能最深地感悟生命的可贵。同处一间病房，9岁的病友娜娜被“判决”生命即将终结时，倩倩就在旁边。看着娜娜浮肿的脸庞和亲人的痛哭，倩倩脑中浮现的却是她站在中途宿舍的走廊对自己笑的样子。“愿她下辈子投个好胎，不要再生这个病！”
收到病友小悦离世的消息时，倩倩正在和妈妈一起爬山。倩倩向妈妈提出了一件自己一直在琢磨的事：遗体捐献。“妈，如果有一天我死了，就把我的遗体捐了吧。我想以另一种形式存在于这个世界，也许科学研究可以让别的孩子不再生这个病。”望着这个比自己还高的女儿，缪瑾没有反对。说到这里，倩倩的脸上露出的是一份乐观与坚定。
成立5年来，中途宿舍发起人王大成看着来来往往的家庭，也在思考着公益组织该扮演什么角色。两年前，中途宿舍里有一位妈妈对着不好好吃饭的孩子大怒：“你怎么不去死呢？”事后，王大成找这位妈妈谈心。这位妈妈却无奈地说：“你说的都对，但你不是我们，孩子就要进仓了，我们的心情你不懂。”
有的人身体上的病好了，可心灵上的“病”真的好了吗？有的孩子走了，这个家庭的“病”是否还在延续？孩子潜藏的心理创伤，家长走向极端，离婚、抑郁、自杀者也不鲜见。“这里不是一个单纯的为困难家庭提供免费住所的地方，而应当与家长之间形成合作关系，共同的目标是孩子变好。”王大成说，从公益组织的角度出发，需要从好心人向赋能者转变。
在陶萍看来，很少说“害怕”的孩子其实是一种“自我隔离”，而每一个孩子的离去对其他家庭都是一种暗示。与王大成的观念不谋而合，陶萍开始有意识地引入“哀伤辅导”，她会把这些家庭聚在一起，播放音乐，回忆、倾诉、祝福，哪怕是哭出来。“生病会让人把痛苦内化，固定化、长期化、专业化的心理社工团队介入，能帮助他们走出阴影。”
2020年12月16日是一婷复查的日子，曾丽娜提前在中途宿舍群里预订了房间。进入维持期的小航跟着父母搬出了中途宿舍，在外面租了一个小房子住，需要半个月去一次医院。叶玲玲丈夫重新开始打工，一家人算是“缓过了劲”。
施金利还在等待“幸运之神”的眷顾。虽然说脱贫不脱政策，但政策能管多久，未来健康保障政策会如何变动，她心里没底。
“医保‘蛋糕’就那么大，这一部分人多吃了，就意味着另一部分人少吃了。”李成华提到，重特大疾病的保障责任在政府，但政府只能保，不能包，还需要辅以商业保险的补充医疗以及社会各界的慈善援助，从而构成多层次的医疗保障体系，发挥综合减负的效用。
在中途宿舍的几乎每一个房间里，都收着印有“水滴筹”“轻松筹”字样的文件袋。施金利曾在“轻松筹”上筹得过1万余元，但对于高昂的医药费来说，这只是杯水车薪。施金利也曾在电视台救助节目中寻求过资助，最近又在联系另外的慈善组织帮助捐款。
当初给孩子起名时，家里人说“蝴蝶”这个名字太轻，不好养，但施金利希望女儿能快乐地飞翔。去年过年，施金利在好心人捐赠的冬衣中，给蝴蝶挑了一件印有哪吒的棉袄。“我命由我不由天！”施金利总觉得这是“最硬的铠甲”，穿在身上便能护女儿周全。
“又要过年了，长大一岁对普通人来说没什么，可对蝴蝶来说太难了。”天色渐暗，厨房里又喧闹了起来。收拾好情绪，施金利又拿起手机，继续为蝴蝶的“重生”最后一搏。
这是吴夹弄的一天，也是吴夹弄的一年。希望与绝望一次次反转，但愿等待她的，是光明，而不是暗夜。（报道中所涉儿童均为化名） （记者刘美子、水金辰）
责任编辑： 邱丽芳
徽州三雕：天工人可代，人工天不如
【徽州三雕小档案】
“徽州三雕”是古徽州流传的木雕、砖雕和石雕三种工艺的统称，它们均为徽州地区明清建筑的装饰性雕刻，具有浓厚的地方文化色彩。主要用于民居、祠堂、庙宇、园林等建筑的装饰，以及古式家具、屏联、笔筒、果盘等工艺雕刻。
【徽州三雕制作特点】
徽州古建筑以民居、官宅、宗祠、庙宇、廊桥、牌坊为主，无论建筑部件还是家居设备都具有很强的地域风格，十分注重雕刻装饰。一般多在房子的月梁、额枋、斗拱、雀替、梁驼（俗称元宝）、平盘头、榫饰、钩挂、隔扇门窗格心、裙板、绦环板、莲花门、窗格、窗栏板、栏杆、轩顶、楼沿护板、挂络等部位以木雕进行装饰，而房内陈设的家具如床、榻、椅、柜、桌、梳妆架、案几等的上面也都有精美的木雕。砖雕主要装饰于民居的门楼、门罩等部位；石雕则主要用作祠堂的石栏板，民居门墙的础石、漏窗及石牌坊的装饰。
“徽州三雕”与建筑整体配合得极为严密稳妥，其布局之工、结构之巧、装饰之美、营造之精、内涵之深，令人叹为观止。无论是木雕、砖雕还是石雕，都将浮雕、透雕、圆雕、线刻等多种技法并用，从中可看出汉唐以来我国建筑装饰雕刻艺术的传承脉络，同时也反映出徽州文化中其他艺术门类如新安画派、徽派版画、徽派篆刻、徽州砚雕、墨模雕刻等艺术样式对徽州建筑装饰雕刻风格的影响。
“徽州三雕”的制作程序因材料、工具和技法的不同而有差异。如砖雕的制作程序包括修砖、放样、打坯、出细、打磨、修补等，传统工具主要有木炭棒、凿、砖刨、撬、木槌、磨石、砂布、弓锯、棕刷、牵钻等；木雕的制作程序包括取料、放样、打粗坯、打中坯、打细坯、打磨、揩油上漆等环节，传统工具主要有小斧头、硬木锤、凿、雕刀、钢丝锯、磨石、砂布等；石雕的制作程序包括石料加工、起稿、打荒、打糙、掏挖空当、打细等环节，传统工具主要有錾子、楔、扁錾、刻刀、锤、斧、剁斧、哈子、剁子、磨头等。
【发展历程】
据史记，古徽州，历史悠久，从东汉建安十三年（公元208年），古徽州建郡之始迄今近两千年。它地处皖、浙、赣三省交界，黄山脚下，山水秀丽，人杰地灵。历以商贾众多、文风兴盛而蜚声海内外，徽商的发展繁荣了文化教育事业，造就了新安理学、新安医学、徽派朴学、新安画派、徽派版画、徽州篆刻、徽派建筑、徽雕等徽州文化，成为我国三大学派之一。
徽州“三雕”就是在这样发达的徽文化大背景下逐渐形成和发展的产物，是能工巧匠的佳作。到了明清年间，“三雕”艺术发展最为鼎盛，尤其是其刀功、技艺已到了“天工人可代，人工天不如”的艺术意境。雕者执刀有力，运刀自如，刀随意动，意指刀达，刀中有笔，相得益彰，体现了刀法与艺术一致，内容与风格统一的手法。“三雕”真可谓是徽州人民的艺术创造、智慧的结晶。它深深地吸引了中外游客和考古者。
始建于宋，大修于明嘉靖年间的绩溪县龙川胡氏宗祠的木刻花雕艺术就是一个佐证。古祠木雕采用浮雕、镂空雕和线刻相结合的手法，除了梁勾、梁托和门楼的雕龙画凤、历史戏文之外，整个落地门窗的木雕布局有“荷花、花瓶、百鹿”三种图案。在艺术上有千姿百态、亭亭玉立的各种荷花随风招展；有悠悠漫步、回眸引侣、幼鹿吮乳、母鹿抚舔等各种形态的梅花鹿在自如生活；各种形状、千刀细刻、精致美观的花瓶，犹如“仙境”般的雕板令人陶醉。要是从含义来看，荷花图意味着“和为贵”，教育后人清清白白做人做事；百鹿图意在祝愿祖祖辈辈延年益寿；花瓶图象征着世世代代平安的生活憧憬。
【非遗传承】
“徽州三雕”的传统制作技艺历来在民间建筑与雕刻行业中广为流传，1979年以后，一批古建园林施工企业相继成立，一些“三雕”老艺人被重新组织起来，并开始带徒授艺。但由于建筑材料、工具的变化及建筑成本核算等原因，费时、费工、费料且刀法掌握困难的传统雕刻技艺逐渐被人们排斥在应用范围之外，许多技艺已经失传。
近年来，黄山市有关方面为传承和发扬徽州三雕及其技艺做了许多工作，营造出从事三雕技艺事业大有作为、大有可为的良好社会氛围，授予一批身怀绝技的民间艺人“非遗技艺传承人”称号，并对相关企业加以引导和扶持，努力壮大这一“刀尖上的文化产业”，留住刻刀下的时代美学。
(来源：新华网、中国非物质文化遗产网、中安在线、安徽日报)
